Péče o Lucinku

Lucinka je spokojená.Zdravotnická péče o Lucinku je velmi náročná. Péče o Lucinku je péčí celodenní, jak po fyzické tak hlavně po psychické stránce. A ta je kolikrát těžší než ta fyzická. Na tu si člověk, pokud je jinak zdravý, časem vždy zvykne. Ale to vědomí, že ji brzo ztratíme a že nikdy si s ní „nepokecám“ u čaje, nezažiju s ní její první lásky, její úspěchy i zklamání, aj., to je to nejtěžší. Tak to vnímám. Navíc člověk neví, jak ona to vše vnímá, když ji odsáváme apod. Hrozné.

Potřeby pro Lucinku jsou úplně jiné než pro zdravé děti. Počínaje kvalitní antidekubitní matrací a výběrem kvalitních plen konče. Neřeším vůbec „módní“ oblečení apod., spíše pořád „miminkovské oblečení pro pubertální holčičku“ – bodíčka a punčošky.

Lucinka s úsměvem.

Náročná je i neustálá kontrola léků a jejich včasné objednávání u lékařů. Skoro nemá smysl rozebírat úhrady pojišťoven – už jen to, že vůbec nehradí tak základní věc pro tracheostomované – fyziologický roztok. A to nemluvím o odsávacích cévkách, které pojišťovna hradí v naprosto nedostatečném počtu 5 na den!! Jsou dny a hodiny u Lucinky, kdy se odsává co pět minut, ale stabilně minimálně 2-5x za hodinu. Asi ji odsávám častěji než sestřičky v nemocnici či v Ostrůvku, ale subjektivně to vidím jinak, protože když je více odsátá, dýchá se jí snáze a i saturace je lepší.

Infekce hrozí pořád, jestli odsávám či ne, s otevřenými dýchacími cestami to ani jinak nejde. Je opravdu hodně zahleněná a já raději častěji lavážuju, zvlhčuju a odsávám, aby se jí nezahušťoval hlen a kanyla byla průchozí. Inhaluje se 4-5x denně Vincentkou, někdy s přidáním Ventolinu či Atroventu. První roky života to bylo vždy tak, pak se přešlo na spreje.

Na péči s Lucinkou je únavné to, že se o ni nemůžeme starat sami, že jsme „závislí“ na lékařích. Že ten její život není jen náš. A oni nechápou, stejně jako mnozí jiní lidé, že ji máme doma a bereme ji normálně. Zpočátku mi trvalo dlouho s Lucouškem zvyknout si na „zvláštní“ pohledy lidí, např. v tramvaji. Také nehradí trachventy na kanylu. Pro příklad – sedm let hradila VZP trachventy balení po 50 kusech, měsíčně cca 1800 Kč, a my jsme dopláceli cca 900 Kč. Pak to ale pojišťovna zrušila a hradí stejnou částku pouze jednou ročně. Ale od srpna 2019 se úhrada trachventů zcela zrušila, prý v rámci šetření. Kupujeme si sami 1-2 balení za měsíc, což je asi 2300-4600 Kč.

Současně nechci, aby to vyznělo tak, že pojišťovna nehradí nic. Hradí spoustu věcí. Například polohovací postel s antidekubitní vibrační matrací. Ale třeba antidekubitní pomůcky proti proleženinám/válec, „éčko“, klín aj./ už ne. A tak to je vždy. Plen hradí dostatek, podložek nedostatek, to je balení na měsíc, 30 ks. Dokupuju vždy ještě měsíčně další balení.

Co se týče rehabilitací, VZP hradí ty základní- tj. 20 minut cvičení v lázních, ty speciální neurorehabilitace částečně jen jednou ročně. Nám ale třeba vůbec nehradí ani Bobath cvičení, na které jsme přešly od Lucinčiných 4 let, do kdy cvičila hrazenou Vojtovu metodu, ale už jí to nevyhovovalo. Hodina je za 400kč. Dle jejího zdravotního stavu cvičíme u Bobath terapeutky 1-6x měsíčně.

Jídlo už není problémem. Od 5 let jsme plně na Nutrini, stříkačkou do bříška. Do té doby jsme museli klasické jídlo rozmixovat, propasírovat a naředit vodou, aby se peg (gastrosonda) neucpal.

V noci je péče hlavně o dýchání. Lucinka většinou spává od 17,30-18,00 hod. V devět večer se odsaje a dostane vodu. Ve čtyři hodiny ráno už jí a nespí.

Lucinka se projevuje úsměvem i mračením až zuřením. Hádám, co zrovna chce. Někdy je to pohlazení, jindy přetočení apod. Někdy se na něco zaměří a pozoruje to jako normální člověk. Někdy je neklidná, přemýšlím, co ji trápí a žel někdy to skončí podáním chloralhydrátu.

Nejvíce pomohla s Lucinkou služba Rané péče. Pomohou dítěti a rodině, po psychické stránce i poradí např. s nadacemi, pokud potřebujeme financovat nějakou větší položku.

Rodina navíc kvůli nastalé situaci bojuje se zoufalou finanční situací. Zatímco medicína udělala za poslední léta takové pokroky, že umožnila těmto lidem žít v domácí péči, sociální systém nesekundoval rozvoji medicíny a naprosto nepočítá s tím, že se někdo doma stará po postiženého. Jeden z rodičů se kvůli permanentní péči už nikdy nemůže vrátit do práce a přežívá na pečovatelském příspěvku, a zbylý jeden příjem (v tomto případě otce) nestačí ani na běžné potřeby rodiny.

 

Jana Blaťáková, maminka